El drama de unos padres y su hijo con Sindrome de West

Son de Racedo, a unos 30 km. de Paraná, y deambulan por clínicas de nuestra ciudad buscando una cura o un alivio para su hijo Salvador, de apenas una año de edad, que sufre una extraña enfermedad.

Su madre Jenifer Ulrich realizo una publicación en su cuenta de instagram, que se hizo viral, explicando el trastorno que pasa con distintos médicos, clínicas y hospitales para tratar de encontrar una solución para el mal que aqueja a su hijo al cual, ni siquiera, pueden conseguir que se le hagan estudios mas profundos y específicos a su enfermedad.

Desde su pueblo, Gral. Racedo, donde hay apenas un Centro de Salud sin ningún tipo de especialistas, deben venirse hasta Paraná , desesperados por las constantes convulsiones que sufre su hijo Salvador pero tampoco aquí encuentran respuestas y deben luchar contra la burocracia en la salud, en momentos en que muchos médicos se encuentran de vacaciones.

Transcribimos aquí la carta de desazón de su madre que busca que sus suplicas lleguen a alguien que los ayude.

«Quiero contarles un poco la incertidumbre que estamos viviendo como papás en estos momentos.
A los 7 meses le detecte a Salvador el Síndrome de West. Digo «le detecte» porque filme unos episodios raros para enviárselo al pediatra y que me diga: «son cólicos renales».
Obviamente, había algo que me decía que no me quedara con eso y decidí buscarle el lado neurológico.
Moviendo contactos (estábamos desesperados) dimos con una profesional, la que con solo ver el vídeo sabia el diagnóstico que se sumaba en el desarrollo de Salva.»

«Muchos de ustedes, se preguntarán ¿Qué será? ¿De qué habla?…
Este síndrome se trata de espasmos epilépticos infantiles, asociados con retraso mental y  disritmia lenta con puntas-ondas difusas en electroencefalograma.
Ocurre en niños, durante el primer año de vida. Los cuál pueden ser de flexión, extensión o mixtos (como en nuestro caso).»

«¿Nos dieron Medicación? Si, por un tiempo indeterminado.
¿El pediatra? «Busca otra profesional, no te quedes con ese diagnóstico.»
¡UFFF¡ ¿Si sentimos miedos? ¡Muuuchos! ¿Incertidumbre, indignación? Ni les cuento…
Pero con la primer media dosis, ¡PUM! ¡Desaparecieron los espasmos!»

«Después de 5 meses, volvieron causándonos un dolor enorme sin saber que hacer en esos momentos en los que Salvador comienza a convulsionar.
Hoy, hace un mes que estamos conviviendo con esto nuevamente, en el cual le aumentaron las dosis, sumándole más medicación, Corticoides, Electroencefalograma, Resonancia, Análisis bioquímicos, etc…
¿Hubo cambios?
Al contrario, todos los días las convulsiones son más y más largas.»

«El martes 25 de Enero por la noche, 21.00 hs, estábamos cenando y Salvador comenzó a convulsionar sin parar, (fácil media hora) le enviamos a la neuróloga un vídeo esperando una respuesta.
¿Se imaginan que pasó? No nos contestó.
Llamamos y su contestación fue «no estoy en Paraná, estoy de licencia, llévalo a internar que seguro te lo derivan con mi colega». (Eso fue todo)
Si señores, sentimos un abandono inmenso en la vida de nuestro hijo.»

«Salimos de urgencia, con dirección a la Clínica Modelo en la ciudad de Paraná, ya que en 2 ocasiones anteriores de convulsiones, en el Sanatorio de Niño no pudieron resolver nada porque siempre «el pediatra que estaba de guardia (osea al parecer siempre hay uno solo) estaba con una urgencia.»
Llegamos a la Clínica modelo, nos atendió una pediatra, le comentamos lo que estaba sucediendo, le pedimos que le hicieran todos los estudios necesarios para determinar la repentina causa de los espasmos, le mostramos el vídeo reciente y adivinen que…
Su contestación: «disculpen papás el semejante viaje que hicieron, pero quiero que entiendan que no le puedo hacer ningún estudio o placa porque si. El nene no está haciendo espasmos acá como para que lo dejemos internado o le hagamos alguna estudio. Yo lo veo bien. Además quiero que sepan que este síndrome no tiene cura, estos ataques lo va a tener de por vida».
¡PUM! Otra apuñalada en el pecho.»

«Nos retiramos del establecimiento, con dirección a la guardia del Hospital «San Roque».
Solo nos realizaron un análisis de sangre, tampoco quisieron hacerle ninguna placa. Porque el nene no tenía convulsiones en el momento y sus pulmones los escuchaban bien. También nos retiramos, siendo 03.30hs.
En la mañana del miércoles, llamamos a todos los neurólogos infantiles y no hay ni uno trabajando. ¡I N D I G N A N T E!
Nos comunicamos con Fleni- Hospital Privado de Neurología (Bs.As) y no hay turnos hasta después de Marzo en la sede de Escobar. Y después de Julio en la sede de Belgrano.
Nos comunicamos con el Hospital Garraham y para que me lo atienda un neurólogo tengo que llevarlo al nene a la guardia con convulsiones.»

«REALMENTE NOS SENTIMOS ABANDONADOS POR LA SALUD DE ESTA ARGENTINA, ES SUPER INDIGNANTE, ATERRADOR QUE NO HAYA UN NEURÓLOGO. UNO SOLO QUE NOS PUEDA VER CON URGENCIAS.
QUE ESTO LLEGUE A DONDE TENGA QUE LLEGAR, Y QUE NO HAYA UN NIÑO MAS COMO SALVADOR.
HOY NOS TOCA A NOSOTROS, mañana puede ser un familiar/conocido tuyo. «